jueves, 17 de mayo de 2012

Si no sabemos de donde venimos no sabremos a donde vamos!


ORIGEN

No podemos olvidar de donde venimos, de no ser así no sabremos nunca donde vamos. Esta ruta alrededor de Estados Unidos no es solo  posible por la colaboración y ayuda de nuestro amigo Máximo (al que le debo muchas, muchas cosas quizás demasiadas, incluso más cosas de las que él se imagina), sino que también y de alguna manera es él parte de la ruta, no solo por ser uno de los detonantes, sino porque todo esto nació en otro proyecto "WALK 4 Our Sons :: End Duchenne" el cual fue como el Big Bang que creó nuestro mundo, nuestro viaje.

Desde aquí quiero siempre recordar ese proyecto. Y lo que ello significa, no solo por Máximo y Christopher, sino por todos los demás que hay detrás....

Está a punto de hacer un año de la siguiente publicación:

Para todo aquél que no lo sepa o no esté al corriente, el síndrome de Duchenne es una enfermedad degenerativa muscular, que afecta sólo a niños varones. Aparece entre los 5 y 6 años impidiendo su autonomía entre los 12 y 14 y siendo pocos los afortunados que alcanzan los veintitantos años.
 Como es considerada un de las "enfermedades raras" no se realizan aportaciones para su investigación, ya no sólo de la cura sino tampoco de la mejora de la calidad de vida de los niños afectados. Es por ello que toda iniciativa que promueva la divulgación de la misma es de vital importancia para nosotros. Os hacemos un llamamiento desde aquí para estimular el conocimieto general que les hace falta a niños como Cristopher para poder proporcionarles algún día un mundo mejor.

Quien quiera saber más a cerca de Duchenne y quiera ayudar y/o colaborar que no dude en ponerse en contacto con nosotros





2 comentarios:

  1. Hola!!! He encontrado este blog a través de una alerta de google y me ha encantado descubrir que detrás está Quim. Gracias por seguir recordando esta gran causa. Espero que tengáis una ruta fantástica, llena de buenos momentos. Os seguiremos desde España. Un abrazo,
    Soraya Iglesias
    Federación ASEM

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  2. Soraya,

    Muchas gracias por tu apoyo y por todo lo que Asem llega a realizar.
    Sabes que nosotros solo somos un grano de arena, pero tus palabras siempre son uy bien valoradas.

    un abrazo!

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